BOOK NOTES

Bad Influence

Deborah Cohen

2022 年夏天,利物浦一场雨天的生日派对上,作者表亲的朋友 Anna 告诉她,自己刚买了一套抗缪勒管激素(AMH)检测,想看看还能不能怀孕。Anna 是位成功的律师,备孕未果,NHS 给不出答案,她在 Instagram 上看到诊所的推荐。AMH 由卵巢卵泡细胞产生,与卵子数量相关,随年龄下降;研究显示它不能预测怀孕概率,却被当成这样的工具营销。作者问她,结果异常还是正常她都会去看全科医生,而全科医生很可能用不上这个结果。"你刚浪费了 160 英镑。"

2020 年初冬,伦敦 Evelina 儿童医院的神经科医生 Hedderly 遇到另一批病人——突然爆发剧烈抽动的少女,她们都长时间刷 TikTok,观看展示抽动症的网红视频。作者 Deborah Cohen 是英国健康调查记者,长期供职于 BMJ、BBC 和 ITV。为写这本书她采访了两百多名医生、研究者、内容创作者和患者,从这些病例出发,逐个拆解减肥药、家用检测、全身 MRI、ADHD、可穿戴设备、生育追踪器、激素补充和长寿医学。全书的主线是一个转变:健康信息的主渠道离开了受监管的场所——NHS 网站、医生诊室——进入几乎不受监管的商业平台。

作者的判断有明确的限度。她反复说明,社交媒体带来的益处是真实的:罕见病患者在平台上找到同伴,癌症患者交换治疗副作用的经验,被诊所忽视的女性在 Facebook 群里获得验证和支持。同时,平台、公司、诊所和内容创作者都在把健康焦虑变成收入来源,算法偏爱情绪化、绝对化和故事化的内容。她把这些现象归结为娱乐、商业与健康的碰撞,并认为人们正处在一场全球性的公共健康实验中,结果要很多年后才能看清。

一 变化的汇聚

安全网的裂缝

2024 年英国社会态度调查显示,只有 21% 的英国成年人表示对 NHS 满意,是 1983 年该调查开始以来的最低值,比 2019 年低 39 个百分点。急诊服务满意度跌到 19%,不满意率 52%;牙科满意度由 2019 年的 60% 降至 20%。英格兰候诊名单在 2024 年 2 月底达到 629 万人,约为英格兰人口的 10%;中位候诊时间 2024 年为 14.2 周,接近疫情前 7.6 周的两倍。同一调查里,91% 的人认为医疗应在服务时免费。作者称这种低满意度与高信念并存为一种张力。

牛津大学教授 John Powell 从 1990 年代末研究数字健康。他告诉作者,移动设备、家庭宽带和一代把娱乐、教育和社交都放进手机的人,改变了人们看待医生的方式;他把部分变化归因于"产消者效应"——人们同时是信息的生产者和消费者。疫情迫使长期抵制远程医疗的体系快速转型,也让患者更依赖网络、更愿意接受远程甚至跨国的服务。

健康是门大生意

全球制药行业年收入约 1.3 万亿美元。即便有 NHS,英国私人医疗市场也值 124 亿英镑。作者用"健康工业综合体"描述制药、科技、检测和补充剂公司的结合:健身追踪器把步数变成数据,冥想应用出售平静,在线健康公司提供订阅制诊疗,AI 应用承诺个性化洞察。科技记者 Stokel-Walker 说,技术放大了已经发生的模式,比如医疗的商品化和网红带货的兴起。

Ofcom 2025 年报告显示,76% 的英国网民在网上查找健康和福祉信息,35% 的成年人用网站和应用研究症状;搜索引擎用户中只有 51% 能识别赞助内容。大语言模型加入了这个信息环境。2024 年 BMJ 的一篇分析发现 GPT-4 比其他模型更容易被"越狱"生成错误的健康信息;另一项研究显示,ChatGPT 对患者提问的回答在质量上与在线医生相当、共情程度更高,但患者难以区分有帮助和有害的回复。

医生变成 TikTok

90% 的英国网民使用社交媒体。2021 年以来 TikTok 上健康相关内容增加了 600%,平台上有 380 万医疗提供者。2024 年发表于 JMIR Infodemiology 的调查显示,18 到 29 岁的美国女性中 65.5% 主动在平台上查找健康信息,92% 在滑动中被动接触。公关公司 Ogilvy 的 2024 年调查称,70% 的美国成年人在社交媒体上接触健康内容,其中 93% 说据此采取了行动,54% 预约了医疗检查。作者提醒谨慎看待这些数字——Ogilvy 的收入依赖客户相信其社交媒体营销有效;一次预约算不算好的健康决策,是另一回事。

剑桥大学 MRC 认知与脑科学部门的 Amrit Purba Kaur 研究社交媒体对健康的影响。她说健康行为受社会经济状况、家庭、文化和个人环境等多重因素影响,难以分离出社交媒体的独特作用。要证明因果关系需要随机对照试验,而平台的数据共享政策不透明,研究者很难拿到用户具体接触了哪些健康内容的客观数据。算法还会把人圈进回声室——用户看到的内容取决于之前点赞、停留和转发过什么。

影响力阶梯

作者把网红分成几级:粉丝过百万的超级网红,10 万到 100 万粉丝的宏观网红,1 万到 10 万的微观网红,以及粉丝不足 1 万的纳米网红。一个拥有 3000 名高互动粉丝的本地健身教练,可能比拥有数百万被动观众的明星带来更多真实健身房签约。播客网红用数小时的长对话建立信任,听众把他们当成朋友。还有新出现的 AI 网红——计算机生成的虚拟人物在平台上模拟人类行为、推销产品,一些国家已经用它们谈论医疗议题。

平台之所以有效,与准社会关系有关。网红把自己塑造成"像你一样的人",分享混乱的厨房、背景里的孩子、自己的健康挣扎。巴斯斯巴大学的 Pete Etchells 说,过去专家意味着研究一个课题二十年,如今可信度常被等同于有魅力、亲切、讨人喜欢。Wageningen 大学的 Boerman 说,建立准社会关系需要持续的内容供给和互动——点赞、评论、私信——这种双向沟通让关注者把陌生人的推荐当成朋友的建议。2020 年《营销管理杂志》的一项研究发现,当关注者感觉与网红"相识"时,更可能信任其推荐并购买产品。

隐形销售与利益冲突

广告标准管理局(ASA)负责监管英国广告,但监管者面对的是难以监管的空间。Alice Bull 在数字营销行业工作二十多年,被称为"TikTok 治安员",专门曝光网红不标注广告的行为。她发现 2024 年一项行业奖项约 50% 的入围作品没有披露付费性质。她引述一位与 CeraVe、La Roche-Posay 等护肤品牌合作的医生,称医生因为"无可匹敌的权威"能收取高价。Jonathan Hardy 教授用 Katie Price 的例子说明灰色地带:Price 为 The Skinny Food Co. 拍了 Instagram Reel,展示每天只吃 755 卡路里的饮食,被 ASA 裁定为不负责任并禁播。Hardy 称之为"借来的合法性"——把在受监管领域(电视)赢得的可信度,用到不受监管的平台(社交媒体)上。

医疗行业自身的利益冲突同样存在。药品公司长期通过"关键意见领袖"(KOL)渗透处方行为。OxyContin 依靠医生背书和医学期刊广告成为美国阿片危机的主角。1940 年代《美国医学会杂志》上出现"更多医生抽骆驼牌香烟"的广告。作者提醒,拥有博士学位的网红比明星更有说服力,但有医学资质并不能保证其推荐符合临床最佳证据标准。

二 故事会让人生病吗

TikTok 抽动症

Hedderly 的诊所在疫情前每年收到四到六例少女严重突发抽动的转诊;2020 年底,这个数字变成每周三到四例。研究者估计 2021 年 3 月三周内,#tourette 和 #tic 标签下视频的观看量达到 58 亿次。TikTok 上展示的抽动与典型 Tourette 综合征不同:每分钟抽动次数远高于临床常见,包含临床少见的秽语症和秽亵动作,还有撞头、自打等自伤行为。医生开始问患者:"你在看哪个网红?"芝加哥的神经科医生称之为"疫情中的疫情"。

医生们把这些病例归入功能性抽动:检查找不到脑损伤、疾病或扫描异常,症状源于人们以不同方式处理环境和身体感觉。作者区分了几类患者:一些人无意识地用抽动连接同伴、表达归属;另一些人有儿童期抽动史或家族史,提示遗传易感性;还有一些人特别容易被暗示。疫情封锁提供了压力背景:青少年隔离在家,失去学校和同伴,社交媒体填补了空隙。芝加哥医生在《运动障碍临床实践》杂志上建议同行询问年轻患者看过什么内容,称了解社交媒体已成为当下诊疗的必需。

群体性疾病的谱系

医界最初把这类现象归入社会源性(群体心因性)疾病——一个社会群体的成员在无生理原因的情况下同时出现症状。作者追溯了两起著名案例。1518 年斯特拉斯堡约 400 人跳到精疲力竭和受伤,史称"舞蹈瘟疫",此前该城经历了饥荒和疫情,医学史家推测极端压力在起作用。2011 年纽约州 Le Roy 小镇,一名拉拉队队长在校内突发痉挛,随后症状沿社交关系传播,最终影响约二十人,其中十八名是少女。神经科医生 McVige 治疗了其中十四人,发现她们都承受着巨大心理压力——严重的家庭疾病、缺席的父亲、青春期的常规压力。血液检查和脑部扫描大多正常。

反安慰剂效应

作者用"反安慰剂效应"(nocebo,"我将受害")解释为什么看到和相信会变成感受。科学记者 David Robson 在服用抗抑郁药后出现剧烈头痛,他意识到头痛可能来自对副作用的预期,而非药物本身;这个念头一起,头痛就消失了。帝国理工学院的研究者把 60 名因副作用停用他汀的患者分成三组,分别服用真药、安慰剂和什么都不吃。不吃药时症状评分约 8 分(满分 100),吃真药和安慰剂时都升到 16 分,两组几乎没有差别。研究者写道,他汀的副作用是可验证的,但由"服药这个动作"引发,与药片里有没有他汀无关。

新南威尔士大学的 Kate Faasse 在讲座开头让听众想象虫子爬上皮肤,整屋人开始发痒——大脑激活了与实际虫爬相同的神经通路。她在 2022 年的实验里让 97 名大学生参加一个假称"快速起效的 β 受体阻滞剂"的试验,其中一组观看演员报告副作用的视频,看了视频的女性报告的症状多于没看的人,差异有统计学意义。2024 年的一项系统综述和荟萃分析确认,观察他人症状可以在自己身上引发类似症状,共情能力高的人更敏感。Faasse 团队还比较了药物说明书和社交媒体帖子两种形式:同样的副作用信息,从社交媒体读到的人对副作用的预期更高。她提醒说这项研究尚未发表,而且是受控实验环境。

哥伦比亚的疫苗恐慌

2012 年哥伦比亚在学校推行 HPV 疫苗接种,次年覆盖率超过 90%,在美洲名列前茅。2014 年 5 月 29 日,El Carmen de Bolivar 一所学校的 15 名女生开始出现心跳加速、气短、四肢麻木的症状,随后住院。媒体和社交平台上出现女孩们昏倒、抽搐、被送进急诊的视频,家长认定是两个月前接种的第二剂 HPV 疫苗所致。当局检查了 500 多名女孩,没有找到生物学原因。爱尔兰神经科医生 Suzanne O'Sullivan 飞到哥伦比亚调查,在《睡美人》中记录:没有病理机制能让疫苗在一个月后的同一天引发集体癫痫,她在视频里看到的是分离性癫痫发作。总统 Juan Manuel Santos 称之为"集体暗示",处理方式却激怒了家长。到 2016 年,哥伦比亚 HPV 疫苗首剂接种率跌到 14%,全程接种率 5%。作者的要点是:公共卫生政策的效力取决于信任,而总统在电视上的讲话,竞争不过手机里女孩昏倒的视频。

乳房植入物疾病

整形外科医生 Nora Nugent 在诊所接待报告慢性疲劳、皮肤和头发问题、脑雾、关节痛的女性,她们把症状归因于硅胶乳房植入物。"乳房植入物疾病"(breast implant illness)是社交平台上出现的词,没有正式医学定义和诊断检测,相关症状超过一百种,与狼疮、类风湿等自身免疫和结缔组织疾病的症状重叠。病因存在激烈争议:硅胶持续刺激免疫系统、植入物表面的生物膜、心理因素包括焦虑和社交媒体的回声室;有人提出可能是大规模反安慰剂效应。欧美监管机构都要求告知患者这一潜在副作用。作者梳理了植入物的争议史:1960 年代开始使用而缺乏安全性研究;1992 年 FDA 因关节炎、狼疮和癌症的报道限制硅胶植入物;1999 年美国医学研究所的 400 页报告认为没有证据表明植入物与全身性疾病相关,FDA 于 2006 年解禁;2010 年法国 PIP 公司的工业硅胶丑闻波及约 4.7 万名英国女性;2011 年出现与纹理面植入物相关的间变性大细胞淋巴瘤(BIA-ALCL)。

Nugent 强调,症状是真实的,未知的是病因。作者也记录了社交媒体的另一面:Facebook 上一个近 20 万成员的小组为被医生忽视的女性提供验证,患者权益倡导者 Diana Zuckerman 认为这些小组和网站推动了 FDA 和整形外科医生重新审视植入物安全,帮助了许多求助无门的女性。但同时,2018 到 2019 年对 #breastimplantillness 推文的分析发现,讨论常把该病与乳腺癌、淋巴瘤混为一谈,多数信息来自非医学来源。一些外科医生在 TikTok 上宣传最激进的"整块包膜切除术"(en bloc capsulectomy),把它说成唯一能治愈的方法,尽管证据显示症状缓解与手术技术关系不大。Nugent 说这利用了焦虑的患者。外科医生 Caroline Glicksman 冒充患者联系自称"取假体专家"的诊所,报价在 1.8 万到 3 万美元之间,这些医生声称每年做 350 到 400 例手术。作者提醒,取假体手术并不保证缓解症状,有些女性术后症状依旧,还要承受疤痕和不对称。

三 减肥竞赛

明星与药品

Jimmy Kimmel 在奥斯卡颁奖礼上说:"当我环顾这个房间,我忍不住想,Ozempic 适合我吗?"Ozempic 是诺和诺德治疗 2 型糖尿病的药,通用名 semaglutide,在好莱坞被当成减肥配件。金·卡戴珊被怀疑靠它塞进玛丽莲·梦露的礼服;马斯克向 2 亿粉丝宣布自己的公式是"禁食 + Ozempic/Wegovy + 身边没有好吃的"。2024 年 8 月,#Ozempic 在 TikTok 上有 13 亿次观看。平台上流传"Ozempic 宝宝"(用药后怀孕)、"Ozempic 脸"和"Ozempic 臀"(快速减重导致的皮肤松弛)等说法。

肥胖是全球性健康问题:全球每八人中就有一人肥胖,1990 年以来儿童和青少年肥胖率翻了两番、成人翻了一倍以上,相关成本预计到 2030 年达每年 3 万亿美元。英国 2019 年健康调查显示肥胖与社会不平等密切相关:最贫困地区 39% 的女性肥胖,最不贫困地区为 22%。作者采访了伦敦帝国学院的减肥外科医生 Ahmed Ahmed。他说这些药在 NHS 上推荐使用,但很难拿到;如果所有符合临床标准的患者都经 NHS 用药,会消耗药品预算的很大部分。填补缺口的是私人在线药房——2025 年估计每月约 150 万英国人在私人药房获取这类药物。

证据金字塔

耶鲁大学的 Perry Wilson 医生同时在网上做医学传播。他说医学需要可测试、可重复的结果,而社交平台以耸动而非平衡取胜。2023 年一项研究抽查了某一天 #Ozempic 标签下观看量最高的 100 条 TikTok 视频(合计约 7000 万观看):约 60% 提到用于减肥,35% 把它呈现为令人垂涎的药物、鼓励尝试,只有 29% 提到潜在副作用;正面内容的观看、点赞和分享都高于更平衡的内容。

作者详细讲解了药物上市的流程:临床前研究,I、II、III 期试验,随机对照试验是检验治疗效果最公平的方式,双盲设计排除安慰剂效应。诺和诺德资助的 STEP 1 试验发表在 2021 年《新英格兰医学杂志》:1961 名 BMI 30 或 27 且伴有体重相关疾病的成年人,每周注射 2.4mg semaglutide 或安慰剂,两组都接受生活方式咨询。第 68 周,用药组平均减重 14.9%,安慰剂组 2.5%,相差 12.4 个百分点,95% 置信区间 11.5% 到 13.4%,p 值小于 0.001。Wilson 说这个效果在减重领域确实令人印象深刻。

但摘要之外还有细节。参与者平均体重 105.3 公斤、平均 BMI 37.9,这些没写进摘要;摘要只说"恶心和腹泻是最常见的不良事件",完整论文显示恶心在用药组占 44.2%(安慰剂组 17.4%),腹泻 31.5% 对 15.9%,呕吐 24.8% 对 6.6%;胆结石 1.8% 对 0.6%,急性胰腺炎用药组 0.2%、安慰剂组零。牛津大学研究减重试验的 Onakpoya 说,0.2% 的严重不良事件在几十万人服用时会变成很大的数字。试验还有大量排除标准——近两年内有重性抑郁、五年内有癌症、有酒精和药物使用史的人不能参加——这些只在附录里。药品公司倾向于招募"最健康的病人",真实世界的患者情况复杂得多。此外,长期副作用要多年才能显现。

关于获益的宣传,作者对比了绝对风险和相对风险。诺和诺德资助的 SELECT 试验纳入 17604 名有心脏病且 BMI 至少 27 的高危成年人,用药组严重心血管事件 6.5%,安慰剂组 8.0%,绝对差 1.5 个百分点。新闻稿和《华尔街日报》头条说的是"将心脏病发作和中风风险降低 20%"——这是相对风险降低,听起来更震撼。摘要里也没有写:16.6% 的用药者因不良事件停药,安慰剂组是 8.2%。

广告与处方习惯

美国和新西兰是少数允许处方药直接面向消费者广告的国家。作者引用 BMJ Evidence Based Medicine 的一篇综述:直接面向消费者的广告影响医患关系,诱发患者索要特定药物。加利福尼亚的一项实验让演员扮演患者:演员不开口要药时,即便患有重性抑郁,医生开抗抑郁药的比例也不到三分之一;一旦患者点名要药,处方率骤升,连不适合用药的轻度适应症也会开。研究者的结论是广告既帮助了真正需要的患者,也可能导致过度处方。

英国禁止处方药对公众做广告,但企业找到了绕开的路径:"疾病宣传"不违反法律,却把疾病框定得让药物显得是理所当然的答案。2021 年,诺和诺德在 FDA 批准 Wegovy 几个月后,赞助了 Queen Latifah 出镜的"It's Bigger Than Me"运动,宣传肥胖耻辱对健康的影响——目标本身无可指摘,赞助也公开声明。但该公司北美执行副总裁在 FiercePharma 的采访中承认,公司需要"更多患者寻求治疗"。乔治城大学 PharmedOut 主任 Fugh-Berman 说,在不允许直接面向消费者广告的国家,药品公司会强调"反正我们还有疾病宣传,任何国家都不禁止疾病宣传"。

病人网红与私人药房

科罗拉多大学的 Erin Willis 通过中介 HealthUnion 采访了 26 位与品牌合作的"病人网红",其中 18 位以某种方式与制药公司合作。只有 5 位拒绝分享处方药信息,理由是"不合适、接近不道德"。一些网红承认讨论过自己没吃过的药,在私信里与粉丝讨论药物——这类内容难以监管。作者记录了一个英国案例:在线药房每月向内容创作者 Charlotte 免费提供减肥药,换取她在 TikTok 上做视频并标注该药房;她的视频有时带折扣码或联盟链接。Alan Black 和 James Cave 两位医生长期向 MHRA 举报药房网站的处方药宣传——2023 年 4 月之前 MHRA 几乎没有调查过减肥服务,现在每月有几起案件。

作者写了 Charlotte 的完整故事。她因多囊卵巢综合征在 TikTok 上分享减肥经历,算法随后给她推 Ozempic 的视频。她没有咨询全科医生,在药师线上问诊后以每月 150 英镑(原价 200 英镑的促销价)从私人药房购药。她换了三种药(Ozempic、Wegovy、Mounjaro),在平台上讨论换药理由。粉丝每天发消息说因为她的视频开始用药。她也面临平台监管的不确定性:2024 年 TikTok 收紧减肥内容政策后,她一度撤下所有旧视频,转投她认为"更宽松"的 Instagram。

作者还记录了伤害面。利物浦的急性内科医生 Vicky Price 治疗的并发症患者没有一人达到处方标准;2024 年 10 月底,MHRA 收到 7228 份 GLP-1 减肥用药后消化道副作用的报告,并提醒其中可能包含不符合处方标准的人。黄卡报告大约只代表严重反应的 10%。2023 年英国限制 GLP-1 处方后,2 型糖尿病患者供药紧张,并催生假药市场——BBC 调查发现网上出售的"减肥套装"多数含 semaglutide 但剂量低于标注,有的完全不含有效成分。

四 诊断之旅

未被解释的症状

贝德福德郡的内容创作者 Ellie Matthews 因腹胀和肠道问题做了超声、粪便和血液检查,结果都正常,医生告诉她没问题。她在 TikTok 上刷到大量女性患多囊卵巢综合征和子宫内膜异位症多年误诊的故事。英国子宫内膜异位症组织的数据显示,疫情以来诊断延误加重,2025 年平均需要近九年才能确诊。NHS 说,约四分之一的就诊者存在无法解释的躯体症状。剑桥大学健康改善研究所的 Zoe Fritz 和 Caitríona Cox 研究医生如何传达诊断的不确定性,他们在 2024 年发表的论文中说,医生很少被教导如何把这种不确定性告诉患者。医生会建立鉴别诊断清单;"听到马蹄声先想马,别想斑马"这句医学格言提醒医生优先考虑常见病,但斑马确实存在。有些检查本身有风险——一位没有心血管危险因素的年轻运动员,做血管造影的千分之一中风风险可能超过收益。

Fritz 和 Cox 的实验让来自五家医院的医生阅读相同的胸痛场景。只有 36% 的医生明确承认自己无法解释胸痛的原因,不到 30% 会直接告诉患者不能排除心绞痛,多数医生在"安全网"建议里不会提及仍有心脏问题或误诊的可能。研究者又制作视频让公众观看,患者普遍更偏好坦诚不确定性的版本,但这类版本让他们"稍微更担心一点"。患者通常认为诊断应该"一天之内"完成,医生则把诊断看成持续数周、数月的过程。作者说,这种落差是社交媒体的空隙。

家用检测市场

Ellie 花 20 英镑买了一种头发样本检测,公司声称能用"3 个简单步骤"找出引起"不良反应"的食物。其方法叫"生物共振",基于从未在临床试验中验证的理论:头发样本的电磁波模式能揭示食物或环境过敏。公司网站用小字承认"生物共振检测缺乏足够的临床论文",并把自己归类为"补充和替代医学"(CAM)——这给了它法律保护,让它既宣称提供诊断,又声明不构成医学诊断。Ellie 收到一份 36 页的 PDF 报告,把数十种日常食物标成红色"敏感"。她在 TikTok 上逐页展示结果,视频爆红,大量观众下单。之后她重新引入"禁忌食物",发现没有任何反应,才开始怀疑。她告诉作者,当时太绝望,20 英镑的代价显得无所谓;这段经历让她多年后仍在犹豫要不要删掉那条视频。

作者引用了英国食品标准局 2024 年报告:约 6% 的英国成年人有经临床确认的 IgE 介导食物过敏;另有约 7% 有非 IgE 介导的不良反应,包括肠易激综合征和乳糜泻。食物不耐受发生在消化系统,通常与剂量相关,大多数不耐受缺乏可靠检测。Adam Fox 医生说,找出不耐受的唯一可靠方法是排除-再引入:停掉可疑食物症状改善、重新引入症状复发。他告诉作者,IgG 抗体检测看似正规,但食物特异性 IgG 只是免疫系统对近期饮食的正常反应,与症状无关,欧洲过敏与临床免疫学学会明确建议不要用它做诊断。2023 年一项澳大利亚研究把这类检测的消费者描述为"诊断之旅"上的人——他们为无法解释的症状寻找答案。

1994 年《柳叶刀》的一项双盲、安慰剂对照交叉激发研究检验了自我报告的食物不耐受:英国约 2 万人中 20% 认为自己不耐受,但当研究者把可疑食物匿名喂给他们时,只有 19.4% 真正出现反应。作者说,真实症状可能是反安慰剂效应,而误以为不耐受的后果在金钱、营养和健康上都很可观。

监管的灰色地带

欧美的自我诊断套件由私人"公告机构"评估并贴 CE 或 UK CA 标志——同一批机构也检查水壶和冰箱。医疗设备上市所需的临床证据通常弱于药品。作者在为 BMJ 和 BBC 的调查中发现,医疗设备和诊断监管缺乏透明度,允许企业入市的证据未必能独立核实。牛津大学研究诊断技术的 Plüddemann 说,除非独立研究者自己测试并发表,消费者只能相信公司的说法。Birmingham 大学的 Clare Davenport 补充,企业把检测标为"肠道健康"而非"肠癌",可以降低风险分类,从而接受更宽松的评估。2023 年 9 月,一批医学组织致信政府呼吁改革诊断检测的监管和广告,信中说 NHS 的容量问题让"担心但健康的人"被剥削——卖给他们数据,却不提供专业支持和解读。英国皇家病理学家学院前院长 Osborn 说,"患者选择"的说法是一种幻想,问题最终还是会回到 NHS 头上。

买检测之前

作者在第四章末尾列出购买或做检测前应问的问题:

  1. 为什么买这个检测,具体担心什么?
  2. 结果会导向明确的行动计划吗?如果无论结果如何都会去看医生,也许不必自我检测。
  3. 是否理解检测可能造成的伤害——看起来异常的结果可能并无大碍,"好结果"也不能排除严重问题。
  4. 有没有人帮你解读结果?解读"坏结果"可能带来压力和慌乱。
  5. 检测准不准——不要只看公司怎么说,要查它的技术是否经过临床试验、是否被 NHS 或专业机构推荐。
  6. 谁在推广这个检测、为什么?公司会针对"担心有事但不知道怎么办"的人投放广告。

五 病到被证明健康为止

2500 美元的安心

德克萨斯州房地产经纪人 Elle Oglesby 有"健康焦虑"。她在 Instagram 上看到明星宣传全身 MRI 扫描,尤其是一位女演员说 Prenuvo 早发现了她的胰腺癌、救了她一命。她花了 2500 美元在 Prenuvo 达拉斯门店扫描,用了网红朋友分享的 300 美元折扣码。两周后,客服打电话说扫描结果"不干净"——左小脑有一个"四分之一硬币大小"的圆形病灶,肾脏有病灶,但无法确定性质。她期待中的放射科医生会诊并不包含在 2500 美元里(那要另外花几千美元),她怀疑网红视频里的会诊更多是营销。她自费再花 2500 美元做脑部扫描,又看了泌尿科医生。结果:肾脏只是疤痕组织,脑部病灶是设备造成的"伪影"——假阳性。她随后又约了一次脑部扫描"为了确认",并计划持续监测。她说这次扫描把她拖进了一条"她本来不需要做的额外检测的兔子洞"。

Prenuvo 2018 年在温哥华成立,创始人是 CEO Andrew Lacy 和放射科医生 Rajpaul Attariwala,投资方包括 23andMe 联合创始人 Anne Wojcicki。公司宣称能"筛查和诊断 500 多种疾病"。Lacy 对《纽约时报》说公司不付钱给任何人推广,但会向网红和健康行业名人提供免费扫描,"如果他们愿意的话,换来诚实的评价"。金·卡戴珊穿着品牌刷手服拍了 Instagram 照片,配文 #NotAnAd,说它"救了我一些朋友的命"——帖子获约 350 万点赞,一周内 Prenuvo 涨粉十万。Spotify 创始人 Daniel Ek 的 Neko Health 在伦敦 Marylebone 开了诊所,扫描 300 英镑一次,宣称带来"可能挽救生命"的医疗。真人秀明星 Chloe Ferry 为 Vista Health 拍了"女孩日"式的扫描视频。

筛查的原理

全身 MRI 属于筛查——对没有症状的健康人做检查,与针对症状的诊断性检查不同。统计学家用"检验前概率"区分二者:有症状的人查出问题的概率更高,而无症状人群筛查出有意义疾病的可能性下降、发现模糊发现的可能性上升。1968 年,苏格兰医生 Wilson 和瑞典同事 Jungner 为世界卫生组织撰写了筛查标准:应针对重要的健康问题、使用经过充分研究的检测、让获益超过伤害,还要考虑能否早期治疗、检测的准确性、假警报的频率和每个结果引发的后续连锁反应。

美国放射学会没有背书全身 MRI 筛查,尽管其会员正是能从检查中获利的人。NHS 有 11 个国家筛查项目,覆盖 30 多种疾病,其中腹主动脉瘤筛查只针对 65 岁以上男性——因为这是最可能获益的人群。作者对比:网红推销全身扫描的对象是二三十岁、四五十岁健康、有抱负、有财力的人——最不需要它的人群。2019 年《磁共振成像杂志》的荟萃分析纳入 12 项研究、5000 多名无癌症症状但做了全身 MRI 的人,在有完整数据的 6 项研究中,16% 的人得到假阳性结果,约 32% 检出"可能显著"的异常——但这些异常是否会发展成有害疾病无从得知。哈佛大学的 Ganguli 在 2019 年调查了 376 名美国医生:几乎所有人都见过由偶然发现引发的、没有临床意义的"护理瀑布",近 90% 说这些瀑布伤害了患者——心理上、经济上,有时是身体上。她本人看到患者因扫描发现的小动脉瘤而生活被彻底改变:每一个头痛都变成危机,奔向急诊。

过度诊断

筛查检出的"真实阳性"里也有不需要治疗的。英国国家筛查委员会认为乳腺癌筛查总体获益大于伤害,但被检出的乳腺癌中 15% 到 25% 是导管原位癌(DCIS),尸检显示大多数不会进展为浸润性癌症;一旦检出,推荐的治疗却是手术切除甚至乳房切除、放疗或激素治疗。没有可靠方法预测哪些 DCIS 会在有生之年发展成浸润癌。韩国的甲状腺癌筛查是更极端的例子:1990 年代末政府推出国民癌症筛查项目,甲状腺超声可以低价附加,2011 年甲状腺癌确诊率是 1993 年的 15 倍,而死亡率几乎没有变化——检出的大多是出现在三分之一成年人中的乳头状甲状腺肿瘤,罕见造成严重健康风险。筛查把成千上万的健康韩国人变成癌症患者,他们接受不必要的甲状腺切除和终身激素补充,而甲状腺激素替代可能与第二种原发癌相关。

悉尼大学的 Brooke Nickel 团队研究了五种筛查工具(AMH、前列腺特异性抗原、睾酮、多癌检测、全身 MRI)在社交媒体上的推广:帖子"压倒性地"讨论获益,极少讨论伤害;有伤害出现也总被正面包装成"至少我现在知道了"。她发现一名医生反复发文说"如果这些病不能早发现,留着这么多钱干什么"。宣传筛查的网红把扫描说成生活方式必需品,暗示买不起扫描的人错过的不止一项医疗服务,还被视为不负责任。这违背了公共健康筛查数十年努力建立的知情决策原则。2006 年丹麦研究者 Jørgensen 和 Gøtzsche 在 BMJ 上指出,多个国家的乳腺癌筛查邀请函只强调获益、弱化伤害,有的把筛查说成公共义务。Jørgensen 对作者说,当目标(覆盖率)成为优先项时,知情同意会被忽略。

苏格兰 GP Margaret McCartney 二十年前在产假期间读到一篇为免费全身 CT 辩护的报纸文章,从此开始对抗私人筛查行业。CT 使用电离辐射,研究估计每 2000 人做某些全身 CT,就有 1 人可能因辐射暴露直接患上致命癌症。她在诊所和社交媒体上质疑这些检查,被诊所以"传播错误信息"相威胁。她向 ASA 提交了大量投诉,如今转向竞争与市场管理局,希望调查整个行业。

筛查前要问的问题

Jørgensen 提出三个问题。当没有人提副作用时保持警惕——每一项医疗干预都有潜在伤害,只讲获益说明没有讲完整的故事。寻找获益和伤害的清楚、可比较的数字,公司应证明筛查减少了目标疾病的发病和死亡,而不只是"检出了什么东西"。考虑"临床瀑布"——初始筛查之后的所有下游检测、程序和费用,无论是金钱的还是个人的。作者补充说,她不认为所有网红都是玩世不恭地利用焦虑,很多人真诚相信扫描帮助了自己;但如果他们没有经历过不确定发现带来的焦虑,就不会看到伤害。

六 扩大症状池

名人诊断

Steven Bartlett 让洛杉矶精神科医生 Daniel Amen 在镜头前给自己做 ADHD 诊断。Amen 用 SPECT 扫描(注射放射性物质生成脑血流彩色图像)看到 Bartlett 左颞叶活动"降低"、左前额叶皮层"平坦",结合他的创伤史、足球头部受伤和"丢三落四"的母亲,确认了诊断。Amen 拥有 11 家诊所、补充剂产品线、"Amen 大学"认证课程。精神科医生对 SPECT 广泛批评:它让患者暴露于辐射,没有 FDA 批准用于 ADHD 诊断,缺乏支持其有效性和准确性的可靠科学证据。DSM-5 明确写道,没有生物标志物可用于 ADHD 诊断,任何形式的神经影像都不能用于诊断 ADHD。

ADHD 诊断的谱系

作者梳理了 ADHD 概念的变迁。1798 年爱丁堡出生的医生 Crichton 在《关于精神错乱的性质与起源的探究》中描述"对任何单一对象缺乏必要的专注能力"的人,他们"坐立不安",受关门声、温度变化等轻微刺激困扰,多见于注意力锻炼不足的"较富裕"阶层,尤其是学拉丁文和希腊文的男生。1902 年伦敦的 George Still 描述了 20 名儿童,有"暴烈发作、恶作剧、破坏性"和对惩罚无反应,智商正常却学业失败。1968 年 DSM-II 收入"多动冲动障碍",称"行为通常在青春期减弱"——重复了 Crichton"随年龄增长而减退"的观察。1980 年 DSM-III 收入注意力缺陷障碍(ADD),承认有无多动两种形式;1987 年更名 ADHD;1994 年 DSM-IV 首次出现成人 ADHD,要求 7 岁前出现症状并造成多重环境损害。

作者指出诊断标准的每次变化都有利益在场。Strattera(atomoxetine)2002 年在美国、2004 年在英国获批,是首个成人 ADHD 药物,礼来公司的广告把"分心、凌乱、沮丧"与"现代生活还是成人 ADD"并置。DSM-5(及 2022 年修订)把成人症状阈值由 6 项降至 5 项,把症状起始年龄由 7 岁放宽至 12 岁,把"临床上显著的痛苦或损害"改成"降低社会、职业或其他重要领域的功能质量"。澳大利亚邦德大学的研究者评估后认为支撑这些变化的证据"有限"且"偏倚风险高"——年龄标准只基于一项英国双胞胎研究。DSM-IV 工作组主席 Allen Frances 公开批评 DSM-5 会"引发成人注意力缺陷障碍的潮流"。BMJ 上一项研究发现 60% 的 DSM-5 工作组成员接受过行业付款,总额 1420 万美元;ADHD 诊断标准小组中 78% 有行业联系。

TikTok 上的症状

2023 年 1 月 10 日抽查 TikTok 前 100 条 ADHD 视频的研究(Karasavva 团队)发现,临床心理学家判定只有 48.7% 的说法准确反映 DSM-5 症状;不准确的说法中近 70% 描绘的是许多没有 ADHD 的人也会有的体验,约 50% 把多种障碍共有的症状说成 ADHD 特有,近 20% 与其他疾病更匹配。84% 提供身份凭证的创作者声称有"亲身经历",13% 是人生教练,没有一条来自临床心理学家或精神科医生。把视频给 843 名心理学学生看,自我诊断的学生给所有视频的打分最高,甚至比正式诊断的学生更推崇专家不认可的内容——研究者说,年轻人把"可共鸣"置于临床准确性之上。温哥华精神科医生 Yeung 分析了 2021 年 7 月 18 日 TikTok 前 100 条 #ADHD 视频,合计观看 2.83 亿次,15% 的视频把 ADHD 简化成"多巴胺缺乏"。他把普通特质当作症状的做法比作"星座运势"——宽泛到任何事件都能验证为真,心理学上称为巴纳姆效应。他注意到,算法会连续推送一条准确、一条误导的视频,制造出"ADHD 的平行现实"。

症状池扩张

伦敦大学学院的神经精神病学家 Anthony David 说,"ADHD 是超能力"的说法让他困扰:要确诊 ADHD,症状必须确实造成问题或损害,这是医学要求。Susan Young 在监狱人群中的 2015 年研究发现,青少年监狱中 30.1%、成人监狱中 26.2% 的人符合 ADHD 标准,远高于普通人群;这些囚犯更可能卷入暴力、自伤、有物质滥用障碍,却最不可能得到诊断和支持。Chevalier 的研究追踪了"客体永久性"这一术语在 TikTok 上的改造:它由 Piaget 在 1950 年代定义,描述婴儿不理解物体离开视线后仍存在;2020 年 6 月,TikTok 创作者 @peterhyphen 把它套用到成人 ADHD 上,说"眼不见心不烦"。Chevalier 采访的创作者中,有人要求每小时最高 300 美元的报酬才肯参与。研究者用哲学家 Hacking 的"循环效应"解释:人被诊断后透过诊断透镜重新解释经历,产生新的行为,反过来改变这个概念本身。临床心理学家 Naomi Fisher 注意到"拒绝敏感性烦躁"(RSD)从 TikTok 进入转诊报告,尽管它不在任何诊断手册里——美国精神科医生 Dodson 在 2010 年代通过临床提问创造了这个词。她说,TikTok 正在扩大 ADHD 的"症状池",把没有证据表明由 ADHD 引起、甚至没有证据表明在 ADHD 人群更常见的特征收编进来。

诊断的商业化

在线问卷和清单也在扩张。澳洲临床心理学家 Steph Georgiou 在个人主页列出 RSD 清单,链接到售价数千美元的 ADHD 评估和静修营。伦敦私人精神科医生 Ali Ajaz 的视频接近 100 万次观看,他声称"现行 ADHD 诊断标准对女性有偏见",列出的 11 个问题包括"是否因为没写感谢卡而被认为自私",评论里有人说"我得了 45 分,我找到了我人生的答案"。美国一家有 100 多万粉丝的补充剂公司提供"49 秒成人 ADHD 测试",恰好这家公司出售"大脑健康"补充剂。

2023 年秋天英国 ADHD 药物供应短缺:11 月底的调查显示 27% 的患者自 9 月以来没拿到药,33% 的治疗被打断。短缺时期,网上出现兜售未经证实补充剂的人,也出现通过邮购提供"可能致命剂量"管制药物的人。BBC Panorama 2023 年的卧底调查显示,记者被三家私人诊所确诊 ADHD,其中一例只经过 45 分钟视频通话——NHS 的过程需要让本人和亲友填写童年和现状问卷,再做三小时的精神科评估。NHS 指南明确,NHS 医生可以拒绝接受私人诊所的诊断。

七 优化陷阱

身体仪表盘

金·卡戴珊在 Instagram 晒出 Oura Ring 的睡眠分数 93 分,Gwyneth Paltrow 的 7 小时 17 分相形见绌。Oura 是芬兰公司生产的智能戒指,追踪心率、体温、血氧等指标,声称提供每日睡眠、准备度和活动分数。公司把明星睡眠之争变成 #OuraChallenge,让普通用户与明星对标。剑桥大学社会学家 Gina Neff 说,这些设备以奢侈品的形式吸引相对富裕的人,展示时尚的身体、科技内行者的知识或身份象征。约 35% 的英国成年人使用可穿戴设备。

对近 16.4 万人的系统综述显示,活动追踪器让用户每天多走约 1800 步、多走 40 分钟,带来适度的体能改善和约 1 公斤体重下降,但对血压、胆固醇和生活质量几乎没有影响,益处六个月内达到平台期。巴斯大学的 Piwek 说,追踪器有"炒作"成分,新奇感会消退;设备制造商的"无法管理就没法测量"简化了行为改变。他把它比作秤:给人一个秤让他们减肥,效果有限,需要与目标设定结合。

血糖监控

连续血糖监测仪(CGM)把传感器贴在手臂或腹部皮下,持续测量组织液中的葡萄糖。法国网红"葡萄糖女神"Jessie Inchauspé 靠血糖曲线图建立全球追随者,出版畅销书,在 Channel 4 主持节目,出售"抗峰值"补充剂,她的 Instagram 看起来"科学得让人安心"。斯坦福神经科学家 Andrew Huberman 也推广血糖监测,说它"永久改变了我吃什么、何时吃"。但他与 CGM 订阅公司 Levels 有赞助关系并提供"Huberman 折扣码"。

问题在于证据。对没有糖尿病的人,血糖在进餐后自然升高是消化过程的正常部分,健康的胰腺会在大约两小时内把血糖降回基线。2024 年一项追踪 1000 多人血糖模式的研究发现,即使血糖控制健康的人,每天也有约 3 小时处于某些人认为的"理想范围"之上。没有可靠证据表明追踪正常血糖波动、减少这些波动能预防 2 型糖尿病——糖并不直接导致糖尿病,超重才是主要风险因素。NIH 的 Kevin Hall 在严格受控的实验中测试不同的血糖监测仪,发现同一人在同一餐上两台设备给出不同读数,一个显示峰值、另一个正常;同一餐在不同周里引起的反应差异大到像吃了完全不同的食物。他把论文标题取作"Imprecision nutrition?"(不精确营养学?),讽刺"精准医学"。

帝国理工的 Shivani Misra 在 NHS 门诊看到,人们把头晕、疲劳归咎于血糖,即使读数完全正常——"监控某个指标时,人会变得过度警觉"。牛津大学的营养师 Nicola Guess 说,她的患者为了屏幕上的平稳直线避开水果、牛奶和坚果——这些食物与降低血压、改善心血管相关;有人因此抑郁,有人远离家庭聚餐。这是"优化陷阱":为了完美一个生物指标,排除了对整体健康有益的东西。

ZOE 的试验

Tim Spector 是伦敦国王学院遗传流行病学教授,创立了 ZOE。公司提供血液分析、肠道微生物组测试和一段时间的 CGM,生成个性化营养建议。Steven Bartlett 向 ZOE 投资 200 万英镑,Davina McCall 说它帮她"活出最好的人生"。公司自称"科学优先",网站上链接《柳叶刀》和《自然-医学》的研究。伦敦政治经济学院的 Rachel O'Neill 把 Spector 称为"健康医学网红"——用传统健康网红的打法获得可见度,再用自己的资历给信息加码。他的故事遵循经典弧线:滑雪时的健康恐慌,被开阿司匹林和降压药,自我感受到威胁,然后"发现了食物的真相"。

ZOE 的 2024 年随机对照试验发表在《自然-医学》,347 名参与者,一组用 ZOE 个性化计划,对照组拿标准饮食建议的传单和邮件。作者指出该研究设计的缺陷:两组体验差异太大,无法判断改善来自 ZOE 的特定算法还是密集的关注本身(霍桑效应);参与者的期望偏差;试验由 ZOE 资助,所有作者都与公司有财务联系——创始人、顾问、雇员或期权持有者。首席科学家 Sarah Berry 说他们测试的是"整个 ZOE 项目体验是否优于标准护理",高度依从的参与者确实在胆固醇、血压和体重上有改善。

牛津大学循证医学教授 Carl Heneghan 对比了两种假设。科技和创业文化常从"备择假设"出发——默认新产品有效,先铺开再调整;医疗则从"零假设"出发——在严格测试证明有效之前,默认新干预没有好处甚至有害。在消费科技里失败的代价是不便和金钱,在医疗里是生命。所以"相信它有效"不够,需要有可靠证据。

追踪器的准确性

Rob ter Horst 从科学家转做 YouTuber,实测了 80 多款可穿戴设备,把它们与"金标准"医疗设备对照。他的实验显示不同设备存在误差,但他也承认自己的测试只是单点数据。睡眠追踪器尤其受关注。测量睡眠的金标准是多导睡眠图,直接监测脑电波;西弗吉尼亚大学把 9 款消费睡眠设备与医疗级 EEG 对比,Fitbit 和 Oura 在总睡眠时长上最准,但"没有一款能准确量化睡眠阶段"。斯坦福的 Zeitzer 在 2024 年《Sleep》杂志社论里说,四十年来手腕设备检测睡眠和清醒的改进"更接近边际而非魔法"。约翰霍普金斯的 Matthew Reid 说,睡眠阶段是身体自我调节的过程,今晚慢波睡眠多、明晚可能少,不代表睡眠质量差;睡眠障碍的诊断标准几乎不依赖这些指标——"任何睡眠障碍的必要标准是它白天影响了你"。对失眠患者,戴睡眠追踪器可能是最糟的干预:它放大制造失眠的焦虑。临床案例报告甚至造出"orthosomnia"(完美睡眠执着)一词。

赞助与利益

Peter Attia 曾是 Oura 的投资者和顾问,2018 年加入,2019 年起在他的播客和通讯里推广 Oura,2023 年起诉 Oura 拖欠 130 万美元未分配股票期权。诉讼文件显示,Attia 的顾问协议包括制作内容、介绍投资者、帮助"通过同行评审研究证明 Oura 的某些用例",他与 Oura 的合作通过折扣码卖出了一千多台设备。YouTube 调查记者 Scott Carney 说,这起诉讼让我们窥见医疗公司与医学网红之间流动的金钱。NHS 心脏病医生、YouTuber Rohin Francis 说,在内容领域建立健康权威的同时拿该领域公司的钱,是"绝对、直接的利益冲突"。

八 谁真正被赋权

生育追踪器

2016 年,生殖健康研究员 Chelsea Polis 在 Facebook 上评论了瑞士公司 Valley Electronics 的生育追踪器 Daysy。她质疑该公司基于自家调查得出的"天然避孕改善伴侣关系"结论,指出没有说明抽样方法、样本构成和误差范围的"统计数据"不可解释。她的评论被删除。公司承认她的反馈"完全正确",但说"默认情况下,我们发的任何东西都是为了推广和使用我们的产品、销售我们的监测仪"。Daysy 属于"基于生育力觉知的方法"(FABM):用户测基础体温,结合月经数据预测排卵和易孕期,用红绿颜色提示。"Femtech"一词由丹麦创业者 Ida Tin 于 2016 年创造,这一行业预计到 2030 年达 1000 亿美元,常以"赋权女性"为卖点。

作者记录了女性健康研究投入的缺口:英国公共健康研究经费只有约 2% 投给生殖健康(包括避孕、更年期和妇科疾病);《卫报》2025 年对 2019 到 2023 年提交 MHRA 的临床试验的分析发现,纯男性试验(6.1%)几乎是纯女性试验(3.7%)的两倍。美国国立卫生研究院直到 1993 年才强制要求临床试验纳入女性。

避孕叙事的转向

#MyPillStory 运动始于 2016 年。英国作家 Holly Brockwell 在 Twitter 上说"受够了男人让我吃药",记者 Kate Bevan 发起标签,女性分享避孕药副作用的故事。研究者称之为"激素犹豫"。2024 年一项研究抽查了 2023 年 5 月某一天 TikTok 上关于各种避孕方式的视频:57% 聚焦药丸副作用,只有 20% 提到益处;近 50% 由停用激素避孕的创作者发布。视频里创作者戏剧化地展开避孕药包装里长长的说明书。城市大学的 Stephanie Alice Baker 警告,在医疗不确定的灰色地带,把个人经验斥为错误信息会把人推向更远。作者指出固有偏差:药丸用得好的人不会发帖,负面故事被算法放大,容易导致对副作用概率的高估。

2022 年美国最高法院推翻 Roe v Wade 后,TikTok 上出现 DIY 堕胎内容——从艾草茶到高剂量维生素 C,其中 pennyroyal(薄荷的一种)有毒可致器官衰竭。同时平台也成为获取药物流产信息的生命线:Wu 团队分析 2022 年 TikTok 前 100 条药物流产视频,86% 的科学说法是准确的。几个州通过"盾牌法"保护提供远程堕胎的医生;德州和路易斯安那的官员起诉纽约医生 Margaret Daley Carpenter 跨州邮寄药片。

自行取出节育环

牛津大学研究者 Kate Sheridan 说,医生在会议上听到患者自行取出宫内节育器(IUD)时倒吸一口凉气。TikToker Mikkie Gallagher 戴着蓝色医用手套拍下自己"DIY IUD 取出"过程,视频有数百万观看,#iudremoval 和 #diyiudremoval 标签有数千万次观看。医生警告自行取出可能导致断裂、错位、感染、败血症、内部撕裂和大出血。这种行为起源于美国高昂的医疗费(取出费用 50 到 1000 多美元),但蔓延到了避孕服务免费的英国——疫情封控和诊所只提供置入不提供取出的服务,让女性找不到人取下节育环。美国妇产科医生 Jennifer Lincoln 反其道而行:在 TikTok 上教学员如何安全自行取出,并明确何时该停手。作者把它称为公共健康中的"伤害减少"思路——当无法阻止高风险行为时,尽量降低它造成的伤害。

IUD 疼痛也是话题。Wu 和同事分析 2022 年 TikTok 观看量最高的 100 条 IUD 视频:负面内容(37.8%)超过正面(19.4%),患者分享的视频全部是负面或模糊的,几乎都强调疼痛;合计 4.71 亿次观看。四分之一以上的视频流露对医疗专业人员的深度不信任,有评论说"你的妇科医生比政客还糟"。她的 Gen Z 患者比千禧一代更不愿意选 IUD,很多人说是看了 TikTok。2024 年 8 月 CDC 更新指南,要求医生与患者讨论 IUD 置入疼痛的管理方案,包括外用利多卡因。更新依据的 13 个随机对照试验里,6 个发现疼痛减轻,7 个没有。Wu 说 CDC 指南通常聚焦临床证据,把患者体验写进去是罕见的。

数据与删除应用

#deletetheapp 运动与堕胎权收缩有关。费城的传播研究者 Gina Neff 在 Roe v Wade 被推翻后发推:"现在,立刻,删掉你所有经期追踪的数字痕迹。"她的推文获得 17.7 万赞。辩护律师担心经期数据被检方用于指控女性。2024 年 3 月,Flo 应用在加拿大被提起集体诉讼,指控未经同意向 Facebook 分享用户私密健康数据。伦敦国王学院的计算机科学家 Ruba Abu-Salma 研究了英美前 20 款女性健康应用:一些应用诱导用户分享超过必要的信息,把基本功能放在付费墙后,女性不得不在隐私和功能之间选择;大多数公司把用户数据当作商业资产。Neff 团队 2025 年的报告说,谁怀孕、谁想怀孕的数据是"数字广告中最受追捧的信息"。作者也记录了执法端的动向:2025 年 5 月英国警方获准在流产后搜查女性住所和手机上的经期追踪应用,皇家妇产科学院院长称这"不符合公共利益"。

生育力觉知教练

Jeana Reed 在 2015 年从护士那里学会了症状体温法,2022 年底在 TikTok 开号 @serialhealers,三个月涨到 5 万粉丝。她说,自学的生育力觉知方法有效率约 76%(每 100 名女性每年约 24 例怀孕),"我教的方法跟教练一对一学,有效率 99.6%"——她正在接受教练认证培训。Polis 说,医学文献系统综述显示,完美使用下 FABM 的效果约相当于避孕套、海绵或隔膜;有证据提示两种 FABM(包括症状体温法)可能与避孕药、贴片或环相当,但这些结论基于中等质量研究,没有高质量前瞻性试验。她说,生育力觉知倡导运动盯住这一个研究当旗帜,但"不能把所知建立在单一研究上,尤其还是中等质量的研究"。避孕药制造商必须做有效性研究才能过审,生育力教练却几乎不受监管:进入门槛低、没有标准化认证,有人几百美元一小时收费却无资质,还有人给参加基础网课的人发证书。Polis 因为公开批评 Daysy 被 Valley Electronics 起诉索赔 100 万美元,两年后法院驳回。2018 年 Daysy 的 99.4% 有效率研究由公司内部人员撰写,被 Polis 在同行评议评论中拆解后于 2019 年撤稿;FDA 也迫使公司停止把 Daysy 作为避孕工具宣传。

九 激素速效

睾酮的复兴

Robert F. Kennedy Jr 在 X 上晒出光膀子后空翻视频,配文"为我的确认听证会练习动作",他告诉 Lex Fridman 自己"用医生的抗衰老方案,包括睾酮替代,但不碰合成代谢类固醇"。Joe Rogan 承认四十岁开始做激素替代治疗。2024 年一项研究把睾酮列为 TikTok 和 Instagram 上男性健康话题第二热(仅次于"精液保留")。悉尼大学的 Brooke Nickel 分析了 200 条相关帖子:内容暗示"正常范围不够好",要追求"最优"和"峰值"水平;低睾酮被说成滑向"女性化"的存在危机。帝国理工的 Channa Jayasena 说,睾酮在英国的南威尔士和北方后工业地区成了获取地位的手段——健身房文化提供声望,而私人教练和营养饮食只有有经济优势的人负担得起。

"低 T"的制造

睾酮治疗真正适用于性腺功能减退症——由明确医学问题导致的睾酮生成不足。达特茅斯医学与媒体中心的 Steven Woloshin 研究"低 T"营销数十年,自称"低 T 的脸"。AbbVie 的 AndroGel 2000 年获 FDA 批准治疗性腺功能减退,其公关团队把营销重心放在"Low-T"这个名字上,配上疾病宣传运动"Is it Low-T?"——这个口号与其说是真正的问题,不如说是隐式的诊断,通向处方。医学界没有统一的低睾酮诊断标准。界定"异常"的阈值由统计边界决定:低于 230 ng/dL 会标记 50 岁以上男性中 7% 为异常;把阈值提高到 350 ng/dL,这一比例跳到 26%。Abbott 资助的医学声明采用了 350 的阈值。结果 2003 到 2013 年间,18 到 45 岁美国男性 TRT 使用量增长四倍,56 到 64 岁增长三倍,英国处方同期几乎翻倍。2015 年 FDA 要求制造商在标签上写明睾酮产品"只批准用于特定医学原因导致低睾酮的男性",并警告心脏病发作和中风风险。作者说,"低 T"本质上是一种"疾病制造"。

睾酮的证据

2020 年一项荟萃分析审查了无性腺功能减退症的老年男性使用睾酮的证据:对性功能和生活质量有轻微改善,证据确定性低到中等;对身体功能、抑郁、精力和认知几乎没有影响。欧洲男性老龄化研究检查了 3000 名 40 岁以上男性:25% 到 30% 血检睾酮偏低,但大多数人健康且没有与激素水平直接相关的症状;只有 2% 符合睾酮缺乏的临床标准——同时有低睾酮和性欲下降、勃起功能障碍等特定性症状。2023 年 TRAVERSE 试验纳入 5246 名有高心血管风险的性腺功能减退男性,睾酮凝胶与安慰剂组心血管事件率都约 7%,睾酮组心律失常、肾损伤和肺栓塞略有增加;超过 60% 的参与者没到试验结束就停药。2022 年一篇"秘密购物者"研究(JAMA Internal Medicine)中,泌尿科医生 Justin Dubin 冒充一位睾酮正常、想尽快要孩子的 34 岁男性,七家在线诊所中六家仍提出开注射用睾酮,一半没有提醒他睾酮会降低生育能力。哈佛内分泌医生 Michael Irwig 说,他花大量时间劝阻男性别从网上买睾酮、远离"掠夺性"男性健康诊所;他诊所里 56% 的临界低睾酮患者有抑郁或抑郁症状,但男性更愿意接受"睾酮低"而不愿面对抑郁诊断。格拉斯哥的 NHS 成立了 Image and Performance Enhancing Drugs 诊所,提供注射器具、血检和剂量管理,推行伤害减少。

更年期的两面

HRT 的故事与 TRT 类似而更复杂。2002 年妇女健康倡议研究指出长期联合 HRT 与乳腺癌和心脏病风险上升相关,导致使用率骤降;批评者指出研究对象平均已绝经十年以上,且只测了一种激素疗法。此后认识度提高,2017 到 2021 年间英国 HRT 处方翻了一倍多。NICE 2024 年 11 月的指南把 HRT 列为更年期症状的一线治疗,但明确不建议用它预防心血管疾病或痴呆,说证据不支持这些说法。MHRA 建议 HRT 只用于缓解影响生活质量的症状,用最低有效剂量、最短疗程;HRT 与乳腺癌风险略有上升相关,药片形式增加血栓风险,同时有助于维持骨强度。

"Davina Effect"以电视主持人 Davina McCall 命名,她的纪录片和 Instagram 推动更年期话题去污名化。但曼彻斯特的内分泌专家 Annice Mukherjee 说,人们把 HRT 当万能药,它并不能解决一切——更年期恰逢中年社会压力峰值(照顾老人和孩子、职场歧视、养老金缺口),焦虑、体重增加、疲劳在社会中越来越普遍,却被归因于更年期;有些医生不断加量,患者症状不减反增。英国更年期学会 2024 年 7 月的声明说,"错误信息有可能把正常的生命阶段医学化,让女性依赖临床医生,其中一些人可能过度推广睾酮治疗,而睾酮有很高的安慰剂反应"。

Louise Newson 医生以 @menopause_doctor 在 Instagram 上建立巨大影响力,被称"点燃更年期革命的医生",拥有私人诊所网络 Newson Health。2023 年英国更年期学会把她移出更年期专家名录,2024 年 BBC Panorama 调查指她处方高剂量雌激素却没有相应增加孕激素——这可能使子宫内膜增厚,成为癌症的前兆。她反驳称没有证据表明高剂量雌激素增加长期伤害风险,更多人受到"剂量不足"的伤害。Mukherjee 说,她接诊过从私人诊所拿到超出许可剂量十倍 HRT 的女性,她们被收取每次通话和检查的费用,剂量却不断上升,很多人严重出血。她估计 70% 的患者对 HRT 存在误解。

更年期产业

围绕更年期形成了一个产业:面膜、冷却枕、维生素混合剂、名人的产品线。Naomi Watts 推出更年期护肤品 Stripes,塞雷娜·威廉姆斯投资补充剂公司 Wile。前 Hollyoaks 女演员 Davinia Taylor 是"生物黑客"路线代表,出版《Hack Your Hormones》,推销补充剂品牌 Willpowder。前人力资源经理 Erica 在更年期时转向 TikTok,从买趋势水杯、化妆品和补充剂变成创作者和卖家,通过 TikTok Shop 的 Product Marketplace 卖补充剂,佣金是她的收入来源。她坦承自己不太看科学细节,"相信网站是诚实的,凭感觉判断"。Freeman 男爵夫人说,补充剂的证据经常不足——研究规模小,还存在发表偏倚(只在有效时发表)。作者说,激素被框定为解决存在性不适、中年倦怠和被抛下感的工具,"赋权"背后是一个时而把正常人类经验医学化并货币化的系统。

十 新预防医学

长寿实验

Bryan Johnson 是犹他州出生的科技企业家,卖掉支付公司后身家可观。他在 Instagram 上推广"Blueprint Protocol",出售补充剂和血检套装,宣称把自己生物年龄"倒退了 5.1 年",每天摄入 1977 卡路里,睡在单独房间,用电磁脉冲"锻炼"盆底肌,记录包括夜间勃起在内的一切数据。2023 年他让 17 岁儿子给 70 岁父亲做"多代血浆交换"——基于有限的小鼠研究(血浆输注似乎改善老年小鼠记忆)的猜想。FDA 早在 2019 年就对提供"年轻血浆输注"的公司发出警告,说这未获批准、有过敏、急性肺损伤和感染风险。Johnson 承认自己没得到明显好处,但声称"超级血液把我爸的年龄减少了 25 岁"。他的年度抗衰老花费约 200 万美元——作者计算,这大约够给 2.7 万名婴儿接种 11 种疫苗,或购买 100 万顶蚊帐(疟疾每年夺走 60 多万条生命,多数是儿童)。

作者随后给出了衰老的另一种图景。衰老受遗传和环境共同影响,英国近期对数千人遗传和个人数据的研究显示,对许多年龄相关疾病,环境(居住条件、身体活动、吸烟)的作用大于基因。1900 年英格兰和威尔士男性出生预期寿命 44 岁、女性 48 岁(主要受高婴儿死亡率影响),2011 年分别为 79.0 和 82.8 岁。近年进步放缓,现代医学主要延长了老年人的生命,健康不佳的时间随之变长——英格兰人平均约 60 年健康寿命,男性占生命的 78%,女性 74.5%,且因居住地差异很大。社会经济地位是衰老最强的推动因素之一:穷人更可能患 2 型糖尿病、心血管病、呼吸病和心理健康问题,且没有单一药片能解决。作者称之为"健康鸿沟":富人能获得的与大众可及的之间的差距在扩大。

播客健康大师

作者用一整节讨论两位长寿领域播客:Peter Attia(医生、The Drive 主播)和 Andrew Huberman(斯坦福神经科学家、Huberman Lab 主播,YouTube 订阅超 600 万)。Attia 自创分期:贬低当前医疗为"Medicine 2.0"(擅长危机干预,但等病人才处理),推销自己的"Medicine 3.0"(主动、个性化预防),对客户收费但不公开。他批评循证医学"不做伤害"的原则是"一本正经的胡扯",拒绝用金标准随机对照试验检验长寿干预。作者引用哈佛大学公共卫生教授 Olshansky 和循证医学研究者 David Nunan 的观点:分享论文摘要不等于评估证据,引用常是权威的象征而非对文献的认真对待;Nunan 称之为"引用式医学"和"科学剥削"。Caulfield 说,听 Huberman 的节目,你永远不会带着"这里的科学有点苍白"或"我可能不该这么做"的想法离开,结论永远是"你必须这么做"。

长寿药物的证据

rapamycin(雷帕霉素)1972 年从复活节岛土壤细菌中分离,原是器官移植的免疫抑制剂,FDA 对其有"黑框警告"——最严重的警告——对肺和肝移植受者可致命、抑制免疫、增加淋巴瘤、皮肤癌和感染风险。2025 年一项动物研究荟萃分析显示,饮食限制和雷帕霉素在所用动物身上延长寿命的效果相当;雷帕霉素通过抑制 mTOR 模拟"吃得少"的状态。但 2024 年一项人体系统综述纳入的研究都很短——最短一天、最长约 700 天。爱丁堡的免疫病理学教授 Mabbott 说,动物实验的效果在物种和实验室之间有时不一致。一些研究者在受访中说,在没有长期安全数据的情况下把雷帕霉素当抗衰老药开处方,"接近不道德"——但英国有昂贵的在线诊所出售包含雷帕霉素的"个性化长寿医学"。

metformin(二甲双胍)是世界最常用的 2 型糖尿病口服药,便宜且易得,被 Johnson、Spector 和 Attia 等捧为抗衰老明星。2014 年一项 18 万英国患者的回顾性观察研究显示,用二甲双胍的糖尿病患者存活优于匹配的非糖尿病患者(非糖尿病人群存活时间短 15%,用磺脲类药物者短 38%)——但 2022 年丹麦大型病例对照研究得出不同结论:二甲双胍使用者的存活并不等于或优于普通人群。观察性研究无法消除偏倚和混杂。纽卡斯尔大学的 Miles Witham 给虚弱老人做随机对照试验:四个月后身体功能和生活质量没有改善,40% 的人因恶心、腹泻等副作用停药。他说,长寿倡导者会说"你给药的时间不对、应该在健康时吃几十年",而证明他们错了需要长达几十年的试验——这正是难以实现的研究。

关于联结的发现

哈佛大学 1938 年开始的成人发展研究追踪 724 名男孩(后扩展至配偶和 1300 多名后代),主研究者 Waldinger 和 Schulz 在《大西洋月刊》上写道,结论"简单而深刻":良好的关系与健康和幸福相关,且这些关系必须被经营。PLoS Medicine 上一项覆盖 148 项研究的荟萃分析发现,社会关系薄弱者的死亡风险与吸烟、过量饮酒、缺乏身体活动和肥胖相当。2023 年一项纳入 90 项研究、220 万成人的系统综述确认,社会隔离和孤独增加全因死亡、癌症死亡和心血管疾病风险。孤独是主观体验——取决于渴望的联结与实际拥有的联结之间的差距。作者也引用了 2018 年一项 143 名本科生的实验:三周内把社交媒体限制在每天 30 分钟,显著降低孤独感和抑郁症状,但结果不能简单推广到其他人群。

作者把这个发现放回长寿语境:Ryan Crownholm 追踪数据、Daniel Lewis 按协议执行,真正改善他们健康的也许是围绕追求建立的社群——在试图用最新科技击败死亡时,他们重新发现了人类最古老的疗法之一:联结。这也是 Attia 和 Huberman 都同意的一点。

内容流水线

作者指出长寿播客的内容流水线问题:需要持续产出新内容、让赞助商满意、保持观众参与。于是注意力转向细枝末节——Attia 花整段讲某种背包的跑步生物力学优势,Huberman 列举早晨晒几分钟太阳,Johnson 把补充剂方案精确到毫克。Huberman 团队甚至开发了 AI 工具帮用户在内容档案里检索健康建议——用技术手段解决自己海量产出制造的问题。同一批长寿网红互相上对方的节目,形成 Olshansky 所说的"半科学、伪科学的回声室"——当同一条消息来自五个不同的"专家",听众会以为存在科学共识。Scott Carney 说这像即兴喜剧的"是的,而且"原则:为了维持对话,大家都不说"不"。

作者用两个对照案例界定自我实验的边界。Barry Marshall 和 Robin Warren 1980 年代发现幽门螺杆菌是胃炎和胃溃疡的病因:Marshall 吞下含菌肉汤,三天内出现急性胃炎症状,内镜确认,抗生素治愈,随后被更大规模研究、治疗试验和流行病学证据证实,2005 年获诺贝尔奖。这是一个理想的 N-of-1 研究:明确的假设、单一干预、限定时间内可观察的结果、可逆性。而长寿网红的多管齐下方案在逻辑上无法满足"只改变一个变量"的要求。

结语 被商品化的自我

Anna(第一章买 AMH 检测的表兄朋友)拿到低读数后,诊所建议她冻卵——检测被宣传为预测工具,实际成了昂贵侵入性程序的入口。她最终选择不做,后来自然怀孕。但算法仍在向她推送赞助检测、奇迹补充剂和生育教练。她告诉作者,下次会多问几个问题,不会直接点"立即购买"。

作者在结语里给出自己的总结。她开始写作时对社交媒体与健康的关系持开放态度,但她看到的是健康信息进入了购物和广告平台,并被平台的规则改写。TikTok、Instagram、YouTube、Facebook 的设计目的是抓住注意力、收集数据、推动消费。越来越多的人在这类高度商业化、几乎不受监管的空间里寻求健康建议。其中有些内容真正有帮助,有些浪费钱甚至有害,而问题在于难以分辨。

公共健康学界把公司影响健康的方式称为"商业健康决定因素":公司向消费者营销、游说政策制定者、资助研究、影响社会对疾病、预防和责任的认知。烟草业是经典例子——证据确凿时仍否认吸烟与肺癌的关联。作者提醒,并非所有公司都一样有害,制药、诊断和设备行业开发了关键的检测、治疗和疫苗,改善了几百万人的生活。研究者新近提出"数字健康决定因素"——手机、应用、算法和在线互动影响心理健康、医疗决策等方方面面。

爱丁堡大学的 Nason Maani 把数字世界比作公司镇:每条街道和路标都把你引向参与和利润;每个人的镇子由自己的点击数据定制,你看不见别人看到的,这种看不见的差距会改变你以为的正常。研究者还面临数据获取问题。渥太华的 Marco Zenone 说,想拿到社交平台数据,研究者要提交相当于申请资助的完整文献综述,先交出研究问题,平台可以拒绝或批准后改变研究范围,发表前还要提交稿件供审查——"这完全不是科学运作的方式"。剑桥的 Kaur 提到"用户促成数据捐赠":用户可请求下载自己的数字活动记录(帖子、视频观看、点赞、时长)并分享给研究者,英国数据保护规则允许这样做,TikTok 已表示会支持自动化数据传输。

作者最后落到信息素养。她引用 BRAN 框架——权衡获益(Benefits)、风险(Risks)、替代方案(Alternatives)以及什么都不做的后果(Nothing),并补充:问自己为什么要相信某个人,通常不是坏主意。她主张"算法意识"应纳入数字素养教育,平台应提供更清晰、可操作的清空或定制信息流工具。公共健康机构需要到人们所在的地方——线上——用数字文化的节奏和形式沟通,同时不牺牲准确性和诚信。她写道,与其把健康选择斥为"错误信息",不如承认大部分健康处于灰色或不确定地带;在理想世界里,证据最强的干预应该浮到顶层,营销最漂亮或传播最广的不应占先。